露の難病少女　治療順調…病気の原因、新潟で判明
1/9(水) 12:01配信 （ソース元に画像あり）
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190108-00050039-yomidr-sctch

■寝たきり⇒自分で座れるまでに

原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。

少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん（１２）。国立病院機構・西新潟中央病院で年に１回の診察を受けるため、昨年１１月２７日に５度目の来日をし、１２月１１日まで滞在した。

（略）
母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。
「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、２０１４年２月、７歳のときに来日した。
診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。
脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。

専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で２人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。

帰国して約２か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。
ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。

同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。

辛いがんを克服するも、後遺症で片目と鼻を失ってしまった男性。このほど食事に訪れたコンビニ店で、女性経営者に「ここで食べる気なら顔を隠せ」と心無い言葉を投げつけられた。見た目で差別を受けたショックに涙する男性の娘がFacebookでこの出来事をシェアすると、多くのサポートの声が寄せられたという。『Inside Edition』『WCSC, Live 5 News』などが伝えている。

10月8日、米サウスカロライナ州コレトン郡ウォーターボロにあるコンビニエンスストア「Forks Pit Stop（フォークス・ピット・ストップ）」で食べ物を購入し店内で食事をしようとしたカービー・エヴァンズさんは、ひとりの女性から心無い言葉を浴びせられた。

以前にもこの店に何度か食事に来ていたカービーさんは、この日もドーナツと飲み物を購入。店内のテーブル席に座ろうとした直前、店主とみられる女性にシャツを強く引っ張られて事務所に連れて行かれ、「店で食べる気なら、顔を隠して!!」と言われたのである。カービーさんはその言葉に激しいショックを受けた。

皮膚がんだったカービーさんは、がんを克服したものの後遺症で左目と鼻を失ってしまった。これまでよく来店していたその店や、他の場所でもこのような酷い対応は受けたことがなく、カービーさんはそのまま店を出て家に帰り、涙ながらに娘のブランディさんに出来事を話した。翌日、ブランディさんはFacebookで「Forks Pit Stop」の女性店主ドナ・クロスビーさんがカービーさんに取った対応を綴り、このように非難した。

「父ががんを患い、結果としてこのような姿になったのは仕方のないことです。経済的余裕がないために再建手術を受けることができないでいますが、見た目で差別を受け、本来はとても強い父がこんなふうに涙をこぼす姿を見るのはとても心が痛むものです。父は顔の傷を『隠せ』と言われましたが、傷がこすれてしまうといけないので目にアイパッチをして隠すこともできないし、鼻もそのままにして何も触れないようにさせておくのが一番なのです。ドナ・クロスビーさん、父はあなたの店にはもう二度と行くことはありません。がんを克服した人をこのように差別するあなた自身が、この先がんにならないようにせいぜい祈りを捧げておくことね。」

この投稿は数日間でおよそ8,000人以上がシェアするところとなり、多くのユーザーがカービーさんへの励ましのメッセージを寄せた。また同時に女店主へ非難の声があがると、本人からはこのような返信があったという。

「あなたのお父さんに、店に来るなとは言っていない。『顔を隠してほしい』と言ったが、彼を傷つける意図などなかった。あなたも店の経営者になれば理解できると思うけど、他の客が逃げてしまわないように、時には好む好まざるに関わらずこのような対応をしなければならないの。仕方のないことだったのよ!!」

この反論後、女性店主はFacebookアカウントを削除したようだ。非難が相次ぐ「Forks Pit Stop」スタッフの1人ブランディ・ハーレイさんは、この件が原因で仕事を辞め「こんな店でもう働きたくない。うんざりよ」と話している。

今回の出来事に心から傷ついたと言うカービーさんだが、Facebookでシェアされて以来、多くの地域住民らがカービーさんを探し、一緒にコーヒーを飲もうと誘い、自撮りを楽しんだりとサポートを示してくれているようだ。今では「Dairy-Land（デイリー・ランド）」という別の店を馴染みにしているカービーさんは、「こんなに自分をサポートしてくれる人がいるなんて思ってもいなかった。でも、心優しい人たちは確かに存在するんだね」と声を詰まらせた。

なお「Forks Pit Stop」スタッフによると、今回の件以降ドナさんは店に出ておらず、ドナさんの夫はメディアの取材に対し「妻はとても動揺していて話せる状態ではない」と答えている。また現在、娘のブランディさんが設置したクラウンドファンディングサイト『GoFundMe』のアカウントには、カービーさんの顔の再建手術のためにと多くの人々からの寄付が集まっている。

2018.10.15 14:15 テックインサイト
http://japan.techinsight.jp/2018/10/ellis05101013.html

緑内障（りょくないしょう、英: glaucoma ）は、目の病気の一種。青底翳（あおそこひ）とも呼ばれる。
緑内障は網膜神経節細胞が死滅する進行性の病気であり、特徴的な視神経の変形と視野異常（視野欠損）を呈する。
基本的には現時点では一度喪失した視野は回復させることが困難なため、失明の原因になりうる。
日本では、最近になって糖尿病網膜症を抜いて1番目の失明の原因となっている。
視野狭窄は自覚されないうちに末期症状に至ることも多く、発見には定期的な健康診断が必須である。
https://ja.wikipedia.org/wiki/緑内障