おうまがタイムズ

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難病

1 2019/01/09(水)
露の難病少女 治療順調…病気の原因、新潟で判明
1/9(水) 12:01配信 (ソース元に画像あり)
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190108-00050039-yomidr-sctch

■寝たきり⇒自分で座れるまでに

原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。

少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん(12)。国立病院機構・西新潟中央病院で年に1回の診察を受けるため、昨年11月27日に5度目の来日をし、12月11日まで滞在した。

(略)
母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。
「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、2014年2月、7歳のときに来日した。
診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。
脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。

専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で2人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。

帰国して約2か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。
ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。

同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。



2
でかした!


4
ええ話や


21

118
>>21
このほうがよく写ってる


108
日本の医療すごいな


【【朗報】ロシアの難病で寝たきり美少女(12)、日本に来日し原因判明→座れるまでに回復!!日本の医療凄すぎ!】の続きを読む

1 2018/03/02(金)


去年、人気歌手レディー・ガガさんが、筋肉に強い痛みなどの症状が出る「線維筋痛症」を患っていることを明らかにしました。それをニュースで知った鹿児島県の男性がメールをくれたのです。

「私もこの病気で6年間苦しんでいます。取り上げて頂く事は患者の救いになると思い投稿しました」男性は鹿児島県霧島市の福岡一成さん、63歳です。

■始まりは「しゃっくりが止まらない」

写真は、元気だったころの福岡さんです。妻とふたりでカフェを経営し、木工家具の製作も手がけ、症状が出るまで、心穏やかな生活を送っていました。その生活が激変する兆しは、止まらないしゃっくりでした。

検査をした病院のベッドでは天井が回っているようで、猛烈な眠気と体全体の痛みに襲われました。痛みは日を追うごとに強くなっていきます。「特にふくらはぎなどの下半身は、筋肉をぞうきんのようにねじって絞られているようでした」

発症から半年後。腕も上がらなくなり、紙おむつを使うようになります。

■追い詰められた果てに

「情けない、氏にたい、生きる意味がない」

その後、妻とも離婚。カフェも閉じます。福岡さんは追い詰められていきました。死をも考えるようになった時に知ったガガさんのニュースが、ほんの、ほんの少しだけ、生きる希望を与えてくれたといいます。

「ガガさんも病気で苦しんでいる、苦しんでいるのは自分だけじゃない、命はいつだって捨てられる。闘っていられるうちは痛みと闘っていこう」そんな時にメールを送ってくれたのです。

■その女性は髪さえ切れなかった

「患者は推定ですが、国内におよそ200万人です」

日本線維筋痛症学会理事長の西岡久寿樹医師は、この病気は激しい痛みを含むさまざまな症状が出て、原因もはっきりとわからないといいます。

「全身の筋肉が慢性的に激しく痛みます。それだけでなく抑うつ症状や、しびれやけん怠感なども重複して発症します」

西岡さんがこの病気と向き合うきっかけとなったのは、ある女性との出会いでした。18年ほど前、20歳の女性が母親に付き添われ診察室にやってきました。
 
伸び放題の髪の毛と爪。少しの刺激でも体中に痛みが広がるため、髪や爪さえ切れなかったのです。

体はあかだらけで臭いもひどく、それは痛みで入浴できないからでした。自分の体重さえ痛みにつながり、ほぼ寝たきりの生活でした。

「痛風やリューマチなど多くの患者を診察してきましたが、女性の姿に衝撃を受けました。痛みでここまで生活が脅かされてしまうのかと」

当時、線維筋痛症は西洋人特有の病気とされ治療薬もなかったそうです。留学経験のある西岡医師は、線維筋痛症だと確信し、できうる、ありとあらゆる治療をします。

爪は全身麻酔をして手術室で切りました。入院を含めおよそ2年。女性はリハビリができるほどに状態が改善します。しかし、そのやさきのことでした。

■先生、本当によくやっていただきました

その日、診察室に来たのは母親ひとりだけでした。“娘はみずから命を絶った”と告げられました。

『よくやっていただきました』 『治療しないほうがよかったのでしょうか?』 『いや、絶対にそんなことはないです。最後の1年くらいは少しずつだけど、痛みのない生活に慣れてきたところだったんです。先生には、本当によくやっていただきました』

そう話すと、静かに診察室を出て行きました。うつ病で、回復期に注意が必要なように、寝たきりからある程度自分で動けるようになった時期にも注意が必要で、その時期に死という道を選んでしまったのではないかと西岡医師は

※以下全文はソース先をお読み下さい

NHK NEWS WEB 3月1日 17時05分
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180301/k10011346151000.html?utm_int=all_side_ranking-social_001



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麻酔が切れた後は痛くないのかな
痛みがずっと続く事を考えたら生きる意味を見失うわな


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>>1
爪を切るのに全身麻酔をかけて手術室で切るとか過酷な病気過ぎるな・・・
やっと動けるようになって自分で氏ぬことも可能になり命を絶ったのか・・・


【【レディー・ガガも患う】 “痛み”が酷すぎて爪を切るのに全身麻酔、母「娘はみずから命を絶った」】の続きを読む

1
21歳でお酒を飲めなくなるの辛すぎワロタ、、、
そして頭痛も辛すぎ、、、



【【別名:自サツ頭痛】群発頭痛とかいう死ぬ程痛い治療法のない難病にかかったんだが】の続きを読む

321: 以下、\(^o^)/でVIPがお送りします 2015/08/04(火) 06:15:08.976 ID:ESoFaMxjH.net

意味怖ロゴ中

意味が分かると怖い話「人気芸人である僕のファン」

ブームになったわけではないが、無茶な芸をすることでコアなファンが多い芸人の俺。そんな自分のファンが難病に苦しんでいると知り、病院に会いに行って励ましたのだが――。

僕は最近やっとテレビの露出が増えた芸人である。
圧倒的な人気があるわけではないがその無茶をする芸からコアな信者が多い。

今日僕は病院に来ている。

何故かというと僕のファンという子供が難病にかかり
手術を控えてるそうなのだ。
そのことを聞いた子供好きの僕はいてもたってもいられず
病院にお見舞いしに行くことにした。

病院につくとやせこけた子供がベットに横たわっていた。

そしてその子から僕の大ファンであること、将来芸人になりたいこと、
そして手術が成功する自信がないことを聞かされた。
僕はあふれだす熱い想いをこらえながら

「君なら芸人になれる。だからそんな弱音をはかないで手術をうけてほしい。またお見舞いに来るから次に会うときは絶対に良くなってるんだよ?」

子供は少し何かを考えた後、

「…うん!」

と大きくうなずいた。

しばらくして手術が成功したと連絡がはいった。
しかしその翌日また連絡が入った。
それはその子供が急氏したことだった。
階段から足を踏みはずしたらしい。

急いで病院にかけつけると泣きじゃくる家族の真ん中で
安らかな顔をしているその子供の姿があった。

僕は気づいてしまった。


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